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Il silenzio non è d'oro

“Sono Renata, sono nata e vivo a Padova. Sono sposata e madre di tre figli, di cui uno con Sindrome Down, Giulia. Lavoro come docente presso il Dipartimento di Biologia dell’Università di Padova.
Come genitore posso dire: Esistono tante PERSONE con 1 cromosoma 21 in più. La loro età di sopravvivenza è oggi di circa 70 anni. A questo punto credo che rapidamente arriveranno ad avere la stessa, o quasi, possibilità di durata di vita degli altri.  
Facciamo in modo che migliori anche la loro qualità della vita.
Ogni bambino quando nasce ha un suo nome.. un suo futuro……che sarà influenzato da tante persone …. non solo dai genitori ma  anche da tutti quelli che stanno attorno e vicino a lui o a lei: nella scuola, nel quartiere..  ..in autobus…. nella città……a partire da voi che oggi mi leggete.
A tutti dico allora: fermatevi ad ascoltare, a comunicare…. con Giulia e  con tutti i “diversi” che incontrate. Li ringrazierete per quanto vi hanno dato.”

I am Renata, I was born and I live in Padova. I'm married e I  have three children. One of them, Giulia,  has Down Syndrome. I am Professor in the Biology Department at  the University of Padova.
 As a parent I can say: a lot of individuals have and extra chromosome 21. Their life perspective today is about 70 years long. I think  they are going to live as long as the other  individuals  in the future. This  ia an additional reason  for  increasing their quality of life. Each child after birth has a name...a future.. which  will be influenced from a lot of people...not only from parents but also from  others people linked with him or her: at  school, in the neighborhood....in the bus...in
town.... beginning from those of you  who  are reading my words. I want say everyone: stop and listen, communicate...with Giulia and with the other "different" persons you could meet in the street.
You'll  thank them for what they  will give you. Renata

Per approfondimenti/For further details:
https://drive.google.com/file/d/0B5S5rwKpZvb8Wk1xR1hJMHQ3alk/edit?usp=sharing


Quando ad un bambino viene posta la diagnosi di malattia grave, inizia per lui e per la sua famiglia un cammino particolarmente lungo e difficoltoso che deve durare per tutto il decorso delle cure e oltre. La “presa in carico”, cioè il prendersi cura di tutti gli aspetti più strettamente medici ma anche psicologici e sociali in grado di aiutarlo a meglio comprendere e accettare ciò che sta succedendo, diventa indispensabile per accompagnarlo al conseguimento dell’obiettivo “vera guarigione” o comunque, qualora la situazione fosse più complessa la “miglior qualità di vita”. Nulla però deve essere lasciato al caso e occorre che tale strategia sia il punto di partenza di quella “Alleanza Terapeutica” dove vanno a confluire tutte le potenzialità operative delle persone che ruotano intorno al bambino e alla sua famiglia in modo che operatori sanitari (medici e infermiere), istituzioni (ospedale e società), volontari, sostenitori, non agiscano come “battitori liberi”, ma possano trovare insieme un’armonia di espressione e di operatività.


Silence is not golden made


When a child is diagnosed a severe disease, a very long and difficult journey  begins for him or her and for his/her family which lasts throughout treatment and beyond. The "taking over", i.e. taking care of all medical but also psychological and social factors useful for a better understanding and acceptance of what is going on, becomes essential in order to accompany him or her to achieve the goal of "a true recovery" or, in case the situation becomes more complex,  to achieve the "best quality of life" possible. But nothing should be left to chance and this strategy should be the starting point for a "therapeutic alliance" where all the operational potentials of people close to the child and to his/her family may converge, so that healthcare professionals (doctors and nurses), institutions (hospital and society), volunteers and supporters, do not act as "free hitters" but can together find an expression of harmony and operational capability.


Drigo P., Verlato G., Ferrante A., Chiandetti L. (2010).
Il silenzio non è d'oro. L'etica della comunicazione al bambino malato. Piccin: Padova

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