“Sono Renata, sono nata e vivo a
Padova. Sono sposata e madre di tre figli, di cui uno con Sindrome Down,
Giulia. Lavoro come docente presso il Dipartimento di Biologia dell’Università
di Padova.
Come genitore posso dire: Esistono
tante PERSONE con 1 cromosoma 21
in più. La loro età di sopravvivenza è oggi di circa 70
anni. A questo punto credo che rapidamente arriveranno ad avere la stessa, o
quasi, possibilità di durata di vita degli altri.
Facciamo in modo che migliori
anche la loro qualità della vita.
Ogni
bambino quando nasce ha un suo nome.. un suo futuro……che sarà influenzato da
tante persone …. non solo dai genitori ma anche da tutti quelli che stanno attorno e
vicino a lui o a lei: nella scuola, nel quartiere.. ..in autobus…. nella città……a partire da voi
che oggi mi leggete.
A tutti
dico allora: fermatevi ad ascoltare, a comunicare…. con Giulia e con tutti i “diversi” che incontrate. Li
ringrazierete per quanto vi hanno dato.”
As a parent I can say: a lot of individuals have and extra chromosome 21. Their life perspective today is about 70 years long. I think they are going to live as long as the other individuals in the future. This ia an additional reason for increasing their quality of life. Each child after birth has a name...a future.. which will be influenced from a lot of people...not only from parents but also from others people linked with him or her: at school, in the neighborhood....in the bus...in
town.... beginning from those of you who are reading my words. I want say everyone: stop and listen, communicate...with Giulia and with the other "different" persons you could meet in the street. You'll thank them for what they will give you. Renata
Per approfondimenti/For further details:
https://drive.google.com/file/d/0B5S5rwKpZvb8Wk1xR1hJMHQ3alk/edit?usp=sharing
Quando
ad un bambino viene posta la diagnosi di malattia grave, inizia per lui
e per la sua famiglia un cammino particolarmente lungo e difficoltoso
che deve durare per tutto il decorso delle cure e oltre. La “presa in
carico”, cioè il prendersi cura di tutti gli aspetti più strettamente
medici ma anche psicologici e sociali in grado di aiutarlo a meglio
comprendere e accettare ciò che sta succedendo, diventa indispensabile
per accompagnarlo al conseguimento dell’obiettivo “vera guarigione” o
comunque, qualora la situazione fosse più complessa la “miglior qualità
di vita”. Nulla però deve essere lasciato al caso e occorre che tale
strategia sia il punto di partenza di quella “Alleanza Terapeutica” dove
vanno a confluire tutte le potenzialità operative delle persone che
ruotano intorno al bambino e alla sua famiglia in modo che operatori
sanitari (medici e infermiere), istituzioni (ospedale e società),
volontari, sostenitori, non agiscano come “battitori liberi”, ma possano
trovare insieme un’armonia di espressione e di operatività.
Silence is not golden made
When a child is diagnosed a severe disease, a very long and difficult journey begins for him or her and for his/her family which lasts throughout treatment and beyond. The "taking over", i.e. taking care of all medical but also psychological and social factors useful for a better understanding and acceptance of what is going on, becomes essential in order to accompany him or her to achieve the goal of "a true recovery" or, in case the situation becomes more complex, to achieve the "best quality of life" possible. But nothing should be left to chance and this strategy should be the starting point for a "therapeutic alliance" where all the operational potentials of people close to the child and to his/her family may converge, so that healthcare professionals (doctors and nurses), institutions (hospital and society), volunteers and supporters, do not act as "free hitters" but can together find an expression of harmony and operational capability.
Drigo P., Verlato G., Ferrante A., Chiandetti L. (2010).
Il silenzio non è d'oro. L'etica della comunicazione al bambino malato. Piccin: Padova
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